WEBVTT 1 00:00:00.200 --> 00:00:01.280 Una ley que garantice 2 00:00:01.320 --> 00:00:04.160 el derecho a una vida digna de las personas con ELA. 3 00:00:04.200 --> 00:00:06.560 Hoy nos preguntamos qué supondría su aplicación 4 00:00:06.600 --> 00:00:09.040 para los más de 4000 afectados por esta enfermedad. 5 00:00:09.080 --> 00:00:10.920 Nos acompañan hoy Carmen Martínez, 6 00:00:10.960 --> 00:00:12.960 vicepresidenta de la Asociación AdELA, 7 00:00:13.000 --> 00:00:14.000 Jesús Esteban, 8 00:00:14.040 --> 00:00:17.200 director de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre, 9 00:00:17.240 --> 00:00:20.000 y el paciente Aníbal Martín. Muy buenos días a los tres. 10 00:00:20.040 --> 00:00:21.360 L:4% Buenos días. ¿Cómo estáis? 11 00:00:21.400 --> 00:00:23.440 L:4% Muy bien. ¿Bien? 12 00:00:23.680 --> 00:00:26.880 L:4% Cuando estaba preparando las preguntas para esta entrevista, 13 00:00:26.920 --> 00:00:28.960 me vino un pensamiento rápido y una imagen, 14 00:00:29.000 --> 00:00:30.600 la de Juan Carlos Unzué, 15 00:00:30.640 --> 00:00:32.479 del otro día en esta jornada de ELA. 16 00:00:32.520 --> 00:00:34.240 No sé si estaréis de acuerdo o no, 17 00:00:34.280 --> 00:00:37.760 sacando un poco los colores a los políticos ausentes 18 00:00:37.800 --> 00:00:40.200 en una jornada tan importante 19 00:00:40.240 --> 00:00:42.760 para las personas que lo sufren y para los familiares. 20 00:00:42.800 --> 00:00:44.840 ¿Cómo os sentisteis, Carmen? 21 00:00:45.560 --> 00:00:51.520 L:4% Bueno, podemos añadir poco a Juan Carlos Unzué, 22 00:00:51.560 --> 00:00:54.680 L:4% que dijo todo lo que había que decir. 23 00:00:55.480 --> 00:01:00.080 L:4% Lo único, que es una tristeza tremenda 24 00:01:00.160 --> 00:01:05.400 que los enfermos salgan de su casa para ir a la casa de los políticos 25 00:01:05.760 --> 00:01:09.120 y los políticos no hayan sido capaces 26 00:01:09.160 --> 00:01:10.920 de ir a atender a los enfermos. 27 00:01:10.960 --> 00:01:15.200 Yo creo que no vale la pena decir nada más. 28 00:01:15.640 --> 00:01:19.560 Y bueno, esperemos que no haya mal que por bien no venga. 29 00:01:19.640 --> 00:01:21.480 De hecho, en esa intervención, 30 00:01:21.520 --> 00:01:23.920 Unzué hablaba y se dirigía directamente 31 00:01:23.960 --> 00:01:25.840 a los políticos de voluntad y empatía. 32 00:01:26.040 --> 00:01:29.160 ¿Creéis que va a ser posible, no sé si en este 2024, 33 00:01:29.200 --> 00:01:31.400 sacar adelante por fin esta ley? 34 00:01:31.680 --> 00:01:33.920 Yo estoy convencida de que sí. 35 00:01:34.080 --> 00:01:38.560 Estamos todos trabajando con todas las fuerzas políticas 36 00:01:38.600 --> 00:01:41.440 y dando la mayor visibilidad, 37 00:01:41.480 --> 00:01:45.760 intentando que la opinión pública apoye muchísimo esta iniciativa 38 00:01:45.800 --> 00:01:50.520 y yo quiero pensar que en el 2024 39 00:01:50.560 --> 00:01:53.160 este tema pueda ser una realidad. 40 00:01:53.240 --> 00:01:55.640 Quiero aprovechar también este ratito que tenemos 41 00:01:55.680 --> 00:01:58.480 para hablar de una enfermedad que quizás no sabemos tanto, 42 00:01:58.520 --> 00:02:01.120 porque, por ejemplo, Carmen, ¿es una enfermedad cara? 43 00:02:01.280 --> 00:02:03.520 Es una enfermedad carísima. 44 00:02:03.840 --> 00:02:05.320 Nosotros hemos estimado 45 00:02:05.360 --> 00:02:09.120 que puede costar desde 40.000 euros 46 00:02:09.160 --> 00:02:11.760 cuando empiezan los primeros síntomas, 47 00:02:11.840 --> 00:02:15.360 hasta más de 80.000 euros al año 48 00:02:15.400 --> 00:02:20.320 cuando los enfermos ya necesitan cuidados 24 horas. 49 00:02:20.800 --> 00:02:23.800 Y hay muchísimas familias que esto no se lo pueden permitir. 50 00:02:23.840 --> 00:02:26.400 No se lo puede permitir prácticamente ninguna. 51 00:02:26.440 --> 00:02:29.120 L:4% De la experiencia que tenemos en la asociación, 52 00:02:29.160 --> 00:02:30.640 L:4% no llega ni al 5% 53 00:02:30.680 --> 00:02:33.800 L:4% las familias que se pueden permitir el lujo 54 00:02:33.840 --> 00:02:37.040 de tener los recursos económicos necesarios 55 00:02:37.080 --> 00:02:39.280 para atender bien a un enfermo de ELA. 56 00:02:39.480 --> 00:02:43.800 Y por eso estamos las asociaciones asistenciales 57 00:02:44.280 --> 00:02:48.120 que no les damos todo lo que necesitan, 58 00:02:48.240 --> 00:02:54.200 pero que en función de los recursos de que disponemos en cada momento, 59 00:02:54.240 --> 00:02:57.400 pues apoyamos a los enfermos. 60 00:02:57.760 --> 00:02:59.800 Aníbal, en alguna ocasión te he oído decir 61 00:02:59.840 --> 00:03:02.240 que antes de ayudar a esta enfermedad 62 00:03:02.280 --> 00:03:04.440 hay que entender y comprenderla. 63 00:03:04.480 --> 00:03:06.080 Sí, lógicamente. 64 00:03:07.200 --> 00:03:11.840 L:4% Estamos todos con la foto ahora de la ELA, 65 00:03:11.880 --> 00:03:13.280 L:4% de la ELA, de la ELA, 66 00:03:13.520 --> 00:03:15.040 y yo lo que creo realmente 67 00:03:15.080 --> 00:03:18.240 es que debemos todos hacer un pequeño mínimo esfuerzo 68 00:03:18.320 --> 00:03:20.480 en entender qué hay detrás del nombre, 69 00:03:20.520 --> 00:03:24.080 qué le pasa al enfermo, cómo finaliza el enfermo, 70 00:03:24.120 --> 00:03:26.320 cómo de cruda es la enfermedad. 71 00:03:26.360 --> 00:03:29.400 Creo que por ese motivo 72 00:03:30.520 --> 00:03:32.800 vamos a perder muy poquito tiempo en entenderla 73 00:03:32.840 --> 00:03:35.080 y vamos a ver qué hay detrás 74 00:03:35.120 --> 00:03:36.520 y van a entender más 75 00:03:36.560 --> 00:03:38.760 el motivo de por qué estamos diciendo 76 00:03:38.800 --> 00:03:40.280 que necesitamos ayuda. 77 00:03:40.520 --> 00:03:42.080 En tu caso, ¿ahora cómo estás? 78 00:03:42.120 --> 00:03:44.600 Porque también te he oído decir en un par de ocasiones 79 00:03:44.640 --> 00:03:47.440 que dentro de padecer esta enfermedad, eres privilegiado. 80 00:03:47.480 --> 00:03:52.400 Sí, yo soy un privilegiado. Llevo cinco años con ella. 81 00:03:52.440 --> 00:03:55.200 Esta enfermedad, desgraciadamente, 82 00:03:55.240 --> 00:03:58.040 L:4% a cada enfermo le afecta de una forma, 83 00:03:58.080 --> 00:04:02.000 L:4% aunque todos tenemos la misma sintomatología. 84 00:04:02.040 --> 00:04:04.760 L:4% Unos van muy deprisa, otros van... 85 00:04:04.920 --> 00:04:06.840 Y yo soy de los afortunados. 86 00:04:06.880 --> 00:04:08.880 Siempre lo he dicho, desde el principio, 87 00:04:08.920 --> 00:04:11.560 yo voy a durar mucho, o quiero durar mucho, 88 00:04:11.800 --> 00:04:13.600 pero es cierto que soy un afortunado, 89 00:04:13.640 --> 00:04:17.360 porque, en mi caso, de momento solo tengo afectada 90 00:04:17.399 --> 00:04:23.200 la movilidad de la pierna derecha e izquierda y un poco las manos 91 00:04:23.320 --> 00:04:26.520 y no me está afectando a deglución ni a respiración, 92 00:04:26.560 --> 00:04:28.560 con lo cual soy un privilegiado. 93 00:04:28.600 --> 00:04:31.280 De hecho, has venido en tu coche. Sí. 94 00:04:31.320 --> 00:04:33.880 Trabajas habitualmente. Sí, sí. 95 00:04:33.920 --> 00:04:38.160 Digamos que lo único que sufro, 96 00:04:38.200 --> 00:04:41.240 además de algún tipo de dolorcillo por ahí, 97 00:04:41.280 --> 00:04:44.560 es la falta de movilidad, 98 00:04:44.600 --> 00:04:46.680 esa soltura que tenía antes 99 00:04:46.760 --> 00:04:52.200 que me disminuye la capacidad de hacer una vida 100% normal. 100 00:04:52.320 --> 00:04:54.920 Intento, dentro de la medida de lo posible, 101 00:04:54.960 --> 00:04:57.320 seguir trabajando, trabajo por la mañana, 102 00:04:57.360 --> 00:05:00.000 y hacer una vida normal, 103 00:05:00.040 --> 00:05:02.560 intentando no perder la actividad, 104 00:05:02.600 --> 00:05:06.760 yendo a fisioterapia cinco días a la semana 105 00:05:06.800 --> 00:05:10.720 e intentando no negarme a salir a hacer cualquier cosa 106 00:05:10.760 --> 00:05:13.600 con amigos o con quien sea. Claro que sí. 107 00:05:13.960 --> 00:05:17.520 Doctor, ¿cuál es la incidencia de la enfermedad estos últimos años? 108 00:05:18.520 --> 00:05:22.560 La incidencia, que es el número de casos que diagnosticamos 109 00:05:22.600 --> 00:05:25.920 en un porcentaje de la población al año, 110 00:05:26.320 --> 00:05:29.240 viene a ser unos dos casos por 100.000 habitantes y año, 111 00:05:29.280 --> 00:05:31.240 y no ha cambiado mucho en los últimos años. 112 00:05:31.280 --> 00:05:34.120 Es decir, que la incidencia se mantiene más o menos estable 113 00:05:34.560 --> 00:05:36.080 y es muy homogénea 114 00:05:36.120 --> 00:05:40.640 en todos los países de ámbito europeo y Estados Unidos. 115 00:05:41.520 --> 00:05:45.320 Es verdad que esa incidencia no es muy diferente 116 00:05:45.360 --> 00:05:48.200 o es muy poco menor a otras incidencias de otras enfermedades 117 00:05:48.240 --> 00:05:51.480 igual más conocidas como esclerosis múltiple o Parkinson. 118 00:05:51.520 --> 00:05:53.400 Pero tiene un inconveniente, 119 00:05:54.560 --> 00:05:57.880 la prevalencia, el número de pacientes vivos en un momento dado, 120 00:05:57.920 --> 00:06:00.720 es mucho menor, porque es una enfermedad más agresiva, 121 00:06:00.760 --> 00:06:03.360 con una mortalidad alta en un plazo corto de tiempo 122 00:06:03.400 --> 00:06:05.800 y, por lo tanto, los pacientes son diagnosticados, 123 00:06:05.840 --> 00:06:08.880 pero tienen un fallecimiento precoz 124 00:06:08.920 --> 00:06:10.600 L:4% a diferencia de otras enfermedades 125 00:06:10.640 --> 00:06:13.600 L:4% y, por tanto, el número de pacientes acumulados, 126 00:06:13.920 --> 00:06:18.080 L:4% en ese sentido es mucho menor que el de otras enfermedades. 127 00:06:18.120 --> 00:06:21.600 Se estima que si no nos mata otra cosa, 128 00:06:21.640 --> 00:06:23.400 no tenemos ninguna otra enfermedad, 129 00:06:23.440 --> 00:06:26.680 1 de cada 400 personas desarrolla una ELA. 130 00:06:26.720 --> 00:06:28.960 ¿Sí? Sí, con el tiempo. 131 00:06:29.000 --> 00:06:31.280 Es verdad que, probablemente, una demencia, 132 00:06:31.320 --> 00:06:35.400 si llegamos a 90 años, a lo mejor es 1 de cada 8. 133 00:06:35.720 --> 00:06:40.680 En cuanto a la esperanza de vida de la ELA como tal, 134 00:06:40.720 --> 00:06:43.120 y teniendo en cuenta los últimos ensayos clínicos, 135 00:06:43.160 --> 00:06:46.520 ¿hay motivos para tener cierta esperanza o ser optimistas? 136 00:06:46.560 --> 00:06:48.840 Hay una parte un poco así, triste, 137 00:06:48.880 --> 00:06:53.520 que es que desde que se inició el primer tratamiento, 138 00:06:53.560 --> 00:06:56.720 el primer tratamiento que se demostró que era eficaz 139 00:06:56.760 --> 00:06:58.760 fue en el 94, hace mucho tiempo, 140 00:06:58.800 --> 00:07:00.840 y no hemos tenido ningún otro ensayo 141 00:07:00.880 --> 00:07:02.160 que haya reconfirmado, 142 00:07:02.200 --> 00:07:04.520 otro tratamiento que pueda ser eficaz. 143 00:07:04.560 --> 00:07:08.160 Pero el conocimiento que ha habido a lo largo de los últimos años 144 00:07:08.200 --> 00:07:11.440 de los mecanismos que están implicados en la ELA 145 00:07:11.480 --> 00:07:13.240 son muy, muy altos. 146 00:07:13.280 --> 00:07:17.400 Y yo creo que estamos en una fase optimista 147 00:07:17.440 --> 00:07:18.440 en el sentido de que 148 00:07:18.480 --> 00:07:21.400 los ensayos que se están haciendo con las nuevas moléculas 149 00:07:21.440 --> 00:07:23.360 están muy bien dirigidos a alteraciones 150 00:07:23.400 --> 00:07:26.080 que sabemos muy bien que son prevalentes en la enfermedad 151 00:07:26.120 --> 00:07:27.160 y que, por tanto, 152 00:07:27.320 --> 00:07:30.680 creo que probablemente a lo largo de los próximos años 153 00:07:30.720 --> 00:07:32.640 encontremos tratamientos eficaces. 154 00:07:32.680 --> 00:07:35.280 De hecho, hay un tratamiento para las formas raras, 155 00:07:35.320 --> 00:07:36.640 que son formas genéticas, 156 00:07:36.680 --> 00:07:40.320 en el que parece que ya la Agencia Europea del Medicamento 157 00:07:40.360 --> 00:07:41.600 parece que la va a aprobar, 158 00:07:41.640 --> 00:07:44.040 un tratamiento dirigido a un subgrupo de pacientes 159 00:07:44.080 --> 00:07:46.280 que tienen una variante genética específica, 160 00:07:46.320 --> 00:07:47.800 pero que ha mostrado realmente 161 00:07:47.840 --> 00:07:51.080 que es capaz de limitar mucho la progresión. 162 00:07:51.120 --> 00:07:54.640 De hecho, se está haciendo incluso un ensayo en portadores sanos, 163 00:07:54.680 --> 00:07:57.400 es decir, en personas que son portadores de esa variante 164 00:07:57.440 --> 00:08:00.520 que sabemos que mediante un test 165 00:08:00.560 --> 00:08:03.880 podemos incluso predecir con un año o año y medio 166 00:08:03.920 --> 00:08:06.000 la posibilidad de que vaya a tener síntomas, 167 00:08:06.040 --> 00:08:07.440 el poder empezar a tratarlos 168 00:08:07.480 --> 00:08:09.240 incluso antes que tengan síntomas 169 00:08:09.280 --> 00:08:11.000 para ver si somos capaces realmente 170 00:08:11.040 --> 00:08:13.920 de bloquear el inicio de la enfermedad. 171 00:08:14.040 --> 00:08:17.800 Creo que estamos en una fase realmente ilusionante. 172 00:08:17.840 --> 00:08:21.040 ¿La detección precoz de esta enfermedad puede ser importante? 173 00:08:21.720 --> 00:08:25.200 Sí, porque los tratamientos, de alguna manera, 174 00:08:25.240 --> 00:08:27.800 cuanto antes los instauras, 175 00:08:27.840 --> 00:08:32.320 es más fácil proteger a las neuronas que están sanas 176 00:08:32.360 --> 00:08:33.799 o relativamente enfermas 177 00:08:33.840 --> 00:08:37.840 que recuperar esas neuronas que han fallecido y han muerto. 178 00:08:37.880 --> 00:08:42.360 Las neuronas motoras son unas células "gigantes", 179 00:08:42.400 --> 00:08:43.840 tienen una prolongación 180 00:08:43.880 --> 00:08:46.080 que puede llegar hasta casi un metro 181 00:08:46.120 --> 00:08:49.280 y con unas conexiones muy específicas. 182 00:08:49.320 --> 00:08:53.040 Por lo tanto, cuando una fallece, 183 00:08:53.080 --> 00:08:56.560 se intenta suplementar o suplir por las otras que están vivas, 184 00:08:56.600 --> 00:08:59.360 pero cambiarlas y que vuelva a crecer una nueva 185 00:08:59.400 --> 00:09:02.240 realmente es algo un poco todavía ilusorio. 186 00:09:02.280 --> 00:09:03.920 Entonces, es muy importante 187 00:09:03.960 --> 00:09:07.200 bloquear ese efecto, digamos, de la enfermedad, 188 00:09:07.240 --> 00:09:13.080 y poder rescatar neuronas que están medianamente afectadas 189 00:09:13.120 --> 00:09:15.920 y, sobre todo, evitar que otras que están funcionando, 190 00:09:15.960 --> 00:09:17.160 que se desarrollen. 191 00:09:17.200 --> 00:09:19.560 Por tanto, cuanto antes tengamos el diagnóstico, 192 00:09:19.600 --> 00:09:21.880 y antes pongamos el tratamiento por delante, 193 00:09:21.920 --> 00:09:24.760 vamos a ser más capaces de limitar la evolución. 194 00:09:25.240 --> 00:09:26.760 Y doctor, lo decía antes Aníbal, 195 00:09:26.800 --> 00:09:29.920 esa enfermedad que es cambiante, 196 00:09:29.960 --> 00:09:34.000 que depende también del momento del paciente, de la persona. 197 00:09:34.040 --> 00:09:36.960 En el plano más médico, más personal de consulta, 198 00:09:37.000 --> 00:09:40.560 ¿cómo tratas, como lidias, haciendo ver a esos pacientes 199 00:09:40.600 --> 00:09:42.720 que se tienen que ir adaptando a esos cambios? 200 00:09:43.440 --> 00:09:47.200 Bueno, yo creo que lo primero es confirmar el diagnóstico, 201 00:09:47.240 --> 00:09:51.360 es decir, que sepamos bien qué es lo que tiene para que... 202 00:09:51.440 --> 00:09:53.120 Y también un poco sabemos un poco 203 00:09:53.160 --> 00:09:55.520 cómo es la evolución de las enfermedades, 204 00:09:55.560 --> 00:09:56.760 es verdad que es variable 205 00:09:56.800 --> 00:09:59.760 y hay personas que tienen evoluciones mucho más rápidas 206 00:09:59.800 --> 00:10:01.240 y otras que son más lentas. 207 00:10:02.440 --> 00:10:04.080 Y, por tanto, hay una diferencia, 208 00:10:04.120 --> 00:10:06.760 pero sí que es una enfermedad que no cambia bruscamente. 209 00:10:06.800 --> 00:10:10.000 Entonces, es verdad que hay unas incapacidades funcionales 210 00:10:10.040 --> 00:10:13.160 que van a ir avanzando en el tiempo a lo largo de los meses, 211 00:10:13.200 --> 00:10:17.080 es verdad que algunos meses cortos y otros en meses más largos, 212 00:10:17.120 --> 00:10:21.200 y hay que ir adaptándose a esas alteraciones 213 00:10:21.240 --> 00:10:23.040 de las incapacidades funcionales 214 00:10:23.080 --> 00:10:27.680 para ir sacando partido a toda la vida que nos queda por vivir. 215 00:10:27.720 --> 00:10:28.720 Claro. 216 00:10:28.760 --> 00:10:31.720 Hablábamos con Carmen de asociaciones como AdELA 217 00:10:31.760 --> 00:10:35.800 y ese apoyo económico, como muchas familias 218 00:10:35.840 --> 00:10:39.000 no pueden mantener económicamente lo que supone esta enfermedad. 219 00:10:39.040 --> 00:10:41.000 Pero la Seguridad Social, por ejemplo, 220 00:10:41.040 --> 00:10:43.040 ¿hasta dónde llega o hasta dónde no llega? 221 00:10:43.080 --> 00:10:44.800 Por ejemplo, con este tipo de ayuda. 222 00:10:44.840 --> 00:10:46.680 Llega muy poquito. 223 00:10:46.720 --> 00:10:51.440 L:4% O sea, si llegase en tiempo, 224 00:10:51.680 --> 00:10:54.280 L:4% podría llegar hasta un 15% 225 00:10:54.320 --> 00:10:58.880 de las necesidades de las familias. 226 00:10:59.560 --> 00:11:05.520 Las asociaciones estamos supliendo esas ayudas. 227 00:11:05.560 --> 00:11:08.000 Realmente el coste de la enfermedad 228 00:11:08.040 --> 00:11:10.880 lo están absorbiendo las asociaciones 229 00:11:10.920 --> 00:11:13.960 y las propias familias de los enfermos. 230 00:11:14.280 --> 00:11:19.480 En AdELA, por ejemplo, en el año 2023 231 00:11:19.520 --> 00:11:23.360 hemos atendido a 778 enfermos 232 00:11:23.400 --> 00:11:26.200 y a 1580 familiares. 233 00:11:26.600 --> 00:11:30.400 Y hemos dado casi 37.000 sesiones 234 00:11:30.560 --> 00:11:35.600 de fisioterapia, logopedia, cuidadores y psicólogos, 235 00:11:35.840 --> 00:11:37.800 tratamientos a domicilio 236 00:11:37.840 --> 00:11:41.080 que debiera estar dando la Seguridad Social, 237 00:11:41.120 --> 00:11:44.920 o eso pedimos a través de la Ley de la ELA, 238 00:11:45.240 --> 00:11:50.760 y hemos prestado 1568 productos de apoyo 239 00:11:50.800 --> 00:11:55.560 como son grúas, andadores, sillas de ruedas, 240 00:11:55.600 --> 00:12:00.560 comunicadores, productos de higiene... 241 00:12:00.600 --> 00:12:02.200 Tú fíjate. 242 00:12:02.240 --> 00:12:07.440 No ayudamos a los enfermos en todas las necesidades que tienen 243 00:12:07.480 --> 00:12:08.600 porque es imposible, 244 00:12:08.640 --> 00:12:11.840 necesitaríamos unos recursos que no tenemos, 245 00:12:13.080 --> 00:12:19.040 pero bueno, de alguna forma estamos intentando colaborar 246 00:12:19.200 --> 00:12:22.880 en que tengan una mejor calidad de vida y más digna. 247 00:12:23.760 --> 00:12:25.360 Aníbal, no sé si estás en contacto 248 00:12:25.400 --> 00:12:30.360 con personas que también padecen la enfermedad o si conoces casos. 249 00:12:31.080 --> 00:12:34.240 ¿Notan la soledad de la sociedad o de parte de la sociedad? 250 00:12:34.720 --> 00:12:36.640 Sí, el olvido. 251 00:12:36.960 --> 00:12:41.880 Realmente nosotros tenemos un grupo que se llama Familia ELA, 252 00:12:42.640 --> 00:12:45.800 donde estamos enfermos de toda España. 253 00:12:46.120 --> 00:12:50.240 Luego tenemos grupos más pequeños con algunos de Madrid y demás, 254 00:12:50.640 --> 00:12:55.280 y yo creo que es el grupo más activo que tengo en mi móvil. 255 00:12:55.320 --> 00:12:58.800 ¿Por qué? Pues porque hablamos de todo, 256 00:12:59.000 --> 00:13:02.960 desde cómo uno ha tratado un problema 257 00:13:03.000 --> 00:13:08.160 hasta "vamos a juntarnos, vamos a ir a tomar una cerveza" 258 00:13:08.200 --> 00:13:11.480 o "yo estoy haciendo un reto con tal asociación 259 00:13:11.520 --> 00:13:16.280 para conseguir más recursos para ayudar a todos". 260 00:13:16.600 --> 00:13:19.840 En toda España estamos haciendo lo que podemos 261 00:13:19.880 --> 00:13:23.120 por ayudar a la asociación que tenemos a nuestro lado 262 00:13:23.520 --> 00:13:26.920 y para recaudar también fondos 263 00:13:26.960 --> 00:13:29.600 no solo para nuestra ayuda sino para la investigación, 264 00:13:29.640 --> 00:13:30.760 porque algunos grupos 265 00:13:30.800 --> 00:13:33.280 se dedican a recaudar fondos para investigación. 266 00:13:33.320 --> 00:13:35.400 Es una es una lucha común 267 00:13:35.440 --> 00:13:39.680 de todos los enfermos que estamos en España. 268 00:13:39.720 --> 00:13:42.720 No penséis que solo aquí, en Madrid o en Barcelona o tal, 269 00:13:42.760 --> 00:13:44.000 no, es en toda España. 270 00:13:44.040 --> 00:13:47.120 Y, de hecho, el otro día en el Congreso 271 00:13:47.160 --> 00:13:50.960 estaba una representación de muchas asociaciones, 272 00:13:51.040 --> 00:13:54.120 o sea que sí, que es una lucha común 273 00:13:54.160 --> 00:13:56.240 y participamos todos. 274 00:13:56.520 --> 00:13:59.920 Pues que así sea, que ojalá esa ley no se quede en ese cajón, 275 00:14:00.520 --> 00:14:02.280 L:4% que en 2024 salga adelante, 276 00:14:02.320 --> 00:14:04.120 L:4% que los políticos se pongan de acuerdo 277 00:14:04.160 --> 00:14:06.280 L:4% y pueda salir a adelante. 278 00:14:06.320 --> 00:14:09.800 L:4% Y nada, muchísimas gracias por vuestra presencia. 279 00:14:09.840 --> 00:14:12.360 No sé si queréis añadir algo más. Gracias a vosotros. 280 00:14:12.400 --> 00:14:18.200 -No, gracias a vosotros por hacernos eco de esta voz 281 00:14:18.240 --> 00:14:21.200 que intentamos alzar en este caso. 282 00:14:21.240 --> 00:14:22.360 Muy bien. Gracias. 283 00:14:22.400 --> 00:14:26.120 -Sí, queremos pedir a todas las fuerzas políticas 284 00:14:26.160 --> 00:14:29.640 L:4% que, por favor, la Ley ELA es un procedimiento de urgencia, 285 00:14:29.680 --> 00:14:35.600 L:4% que desde la anterior proposición de ley 286 00:14:35.640 --> 00:14:38.920 han fallecido más de 2400 personas 287 00:14:39.520 --> 00:14:42.000 sin haber tenido acceso a las prestaciones 288 00:14:42.040 --> 00:14:46.560 y tanto a las fuerzas políticas como a sociedad civil en general, 289 00:14:47.040 --> 00:14:51.800 pues pedimos concienciación con este gran problema social, 290 00:14:51.840 --> 00:14:53.920 que es un problema de todos nosotros. 291 00:14:54.320 --> 00:14:57.720 Y a vosotros, muchísimas gracias por darnos visibilidad. 292 00:14:57.760 --> 00:14:59.520 Dicho queda. Muchísimas gracias a los tres.